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身高仅1.2米的“瓷娃娃”来生娃……

作者:宣传科    来源:宣传科    浏览量:856次    发布时间:2020-07-23


成骨发育不全(OI)又称脆骨病,也叫“瓷娃娃”,患者易发生骨折,即使是轻微的碰撞也会造成严重的骨折。可爱的可可(化名)就不幸患了成骨发育不全,虽然才20多岁,她已经骨折了30多次,做了3次手术。但是可可特别爱笑,有一双大大的眼睛,虽然生活和命运对她并不公平,但是她仍有一种积极向上的生活态度。

第一次见到可可,是在趣购彩(省妇幼保健院、省妇女儿童医院)产科九病区医生办公室。当时,这个身高不到1.2m,平时活动主要依靠轮椅的可可怀孕8个多月了。她小小的身体挺着一个大大的肚子,活动起来比一般的孕妇更加困难,产九病区主任胡孟彩、副主任徐一鸣查看病人时,可可说:“主任,我们从老家大老远跑到这里,就是因为我们一个邻居在咱们医院生过孩子,她说省妇幼保健院特别好。我自己身体情况特殊,所以慕名从老家来省妇幼生宝宝,那我下一步咋办啊?”胡孟彩被这个小姑娘逗乐了,她耐心地向可可解释了病情,并向经治医生赵娜、魏静交代了注意事项。

因为可可情况特殊,产九病区护士长胡金菊尽量对她生活上的不便之处进行照顾。现在摆在大家面前的有一个难题是,可可何时终止妊娠。如果太早,宝宝发育不成熟,面临早产、呼吸窘迫等风险,宝宝要转儿科治疗,花费较高,这无疑为这个原本就困难的家庭雪上加霜;如果太晚,可可身高不到1.2m,随着子宫增大,膈肌上移,可能严重影响她的心肺功能,导致呼吸困难,缺氧等风险。为了制定个性化的治疗方案,胡孟彩组织全院相关科室专家进行多学科会诊,包括医务科、产科、麻醉科、骨科、内科、儿科等相关科室。大家经过认真的会诊和商讨,考虑到已经超过34周,继续妊娠风险大。最终决定,近期择期为可可剖宫产终止妊娠。

2020年6月18日,麻醉科主任姜丽华等为可可实施全麻,胡孟彩和徐一鸣为可可实施剖宫产手术。幸运的是,手术顺利,可可生了一个可爱的小姑娘。术后,又对可可进行了严密的监护,防止骨折。最后,在大家的共同努力下,可可恢复得很好,很快就出院了。可可出院以后,又带着孩子专门来到产九病区,对胡孟彩、徐一鸣、胡金菊等医务人员表示了感谢,并合影留念。Love is still strong,我们的爱不脆弱!可可是不幸的,但是她又是幸运的。经过她和家人,还有医务人员的努力,她有了自己最爱的宝贝。那么,什么是成骨发育不全?成骨发育不全的患者妊娠前后有什么注意事项?如何在产前确定胎儿是否患有成骨发育不全呢?成骨发育不全是一种单基因遗传病,也是一种以骨骼脆性增加及胶原代谢紊乱为特征的罕见结缔组织疾病。常常幼年起病,轻微创伤后,反复骨折。病情严重者,可在宫内或出生时发生骨折,导致脊柱侧凸、胸廓塌陷、四肢弯曲等畸形,甚至可因肺部感染、胸廓畸形引发心、肺衰竭而死亡。由于特殊的身体情况,成骨发育不全患者怀孕后的风险较一般孕妇增加。因此,建议怀孕前由经验丰富的产科医生进行医学评估,并且在孕前进行基因诊断。在怀孕期间应该积极评估,严密监测心肺功能及骨骼肌肉情况,合理控制体重,决定分娩时机和方式。有效的遗传咨询和产前诊断,有益于成骨发育不全家庭的优生优育,建议对有生育成骨发育不全胎儿的高风险孕妇,进行产前诊断与遗传咨询。?河南省妇幼保健院拥有专业的产科团队,为您的安全分娩保驾护航。祝愿所有的妈妈和宝宝健康平安!


文图:产科

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